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Martes, 24 de Febrero de 2009 18:36

El pasado lunes 23 de febrero, el programa Andalucía Directo de Canal Sur emitió un reportaje sobre la atención temprana en Granadown. Lo hemos subido a la videoteca para que lo podais ver todos aquellos que os lo perdisteis.

 
Un aula de estimulación multisensorial es la nueva herramienta en Granadown PDF Imprimir E-mail
Miércoles, 18 de Febrero de 2009 21:17
18.02.09 - DIEGO SOTO | GRANADA

Un aula de estimulación multisensorial es la nueva herramienta en Granadown


La Fundación Barclays ha financiado la construcción del espacio con 25.000 euros

financiacion_barclays«El objetivo es la normalización e integración de todos los chicos»
Un pequeño que apenas sobrepasa la rodilla de su progenitora juega en su mirada con un rayo de sol que penetra en el hall de Granadown. Su asociación. Su refugio, su casa. De pronto, se percata que detrás suya, un enorme mapamundi incrustado en la pared, le protege. Debe sentirse parte del mundo pues sonríe. Como él, pequeños y mayores que padecen el síndrome de Down, llenan de calor las instalaciones de esta asociación que lleva velando por su integración y normalización durante 18 años y que les permite potenciar todas sus capacidades físicas y mentales gracias todo un amalgama de actividades. La última herramienta con la que potenciarán su formación psicomotriz será el Aula de Estimulación Multisensorial en la extensión de Granadown en Salobreña. El objetivo de este aula será ofrecer estímulos que permitan mejorar sus capacidades y conseguir respuestas diferentes a las que obtienen en su vida cotidiana.

Un espacio que ha contado con el apoyo de la Fundación Barclays siendo aportados 25.000 euros para la puesta en marcha de la misma y cuyo objetivo es la integración social y laboral de personas en riesgo de exclusión. La sala cuya base es la potenciación de los sentidos mediante una serie de elementos entre los que se encuentran el tubo de burbujas, haz de fibra óptica, colchón de agua musical o panel de luz y sonido mediante los cuales, se mejora las condiciones auditivas, visuales, táctiles así como la estimulación propioceptiva.

Y es que conseguir que todos los síndrome de Down se sientan eslabones imprescindibles en el bienestar de la Asociación, se debe a una razón muy concreta: «que la familia esté involucrada», comentaba su presidenta, una agradable mujer llamada Pilar López Garrido. Por ello, muchas de las actividades que se llevan a cabo también son secundadas por los familiares a los que van dirigidos grupos de auto ayuda cuyo fin es que no se sientan solos. Que cada día quieran más a sus hijos.


Síndrome
Este síndrome- 5 millones de personas lo padecen en el mundo, 42.000 en España, lo que supone uno de cada mil- es una alteración genética por la que las personas que lo presentan tienen 47 cromosomas en vez de 46. El material genético extra aparece triplicado en el cromosoma 21 influyendo principalmente en la coordinación del enfermo.

Granadown se constituye en 1990 sin ánimo de lucro conformada por 198 socios y un equipo de profesionales compuesto por 40 profesionales y con el apoyo de las administraciones locales, estatales y autonómicas. Las actividades que se llevan a cabo en el centro van desde la atención temprana, mediante la que se establece un programa de prevención, o la fisioterapia, hasta las llevadas a cabo en el marco de la logopedia así como grupos de habilidades de comunicación y el apoyo escolar individualizado.

Por su parte, el personal que vela por el buen paso en el quehacer diario de éstos chicos, está compuesto por un equipo humano con una formación muy especializada y gran dedicación.

Barclays Capital
«No hace falta irse a Kenya para apoyar a personas que lo necesitan. Aquí, en Granada, también existen reductos sociales que merecen nuestra atención y Granadown, es uno de ellos», relataba ayer Evelio Acevedo, director gerente de la Fundación Barclays, tras la firma del convenio con la asociación. Y es que a través de su rama Barclays Capital se han llevado a cabo 287 iniciativas y microproyectos solidarios por medio de la firma de 42 convenios con otras muchas entidades sin ánimo de lucro y que en gran medida han sido potenciadas por la dedicación y labor social de muchos de los empleados que integran a la entidad bancaria.

 
Nacer con síndrome de Down PDF Imprimir E-mail
Sábado, 14 de Febrero de 2009 23:34
bebesymamas
Mireia Long 14 de febrero de 2009

Se constata de nuevo, como señalaba hace unos meses Armando, que cada vez nacen menos bebés con síndrome de Down. Me ha impactado la noticia recogida recientemente por el Diario Vasco, que explica que en Guipuzcoa nacen solamente cada año tres bebés con esta alteración cromosómica. Es llamativo que sean tan pocos, ya que implica que el diagnóstico lleva casi invariablemente a la decisión de un aborto. En la noticia se explica también que, por ejemplo, en la provincia de Burgos en los dos últimos años no hubo ningún nacimiento de bebés con estas características.

La realización de una ecografía diagnóstica entre las semanas 11 y 14 de embarazo y la extensión de la amniocentesis hace posible detectar un enorme número de problemas congénitos. Entre los que se detectan el más común es el síndrome de Down. Una vez conocido el diagnóstico la mayoría de los padres deciden terminar el embarazo y son muy pocos los que siguen adelante.

Pero, ¿qué espera en la vida a un bebé que va a nacer con síndrome de Down?

El bebé que nace con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres. Puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. La investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.

No hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos.

Tampoco hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro.

Por último, el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente, por lo que los padres con un hijo con síndrome de Down pueden ayudarle, tanto en el hogar como apoyados por profesionales de la educación, a conseguir superar muchas de sus dificultades.

El síndrome de Down está relacionado con patologías y problemas de salud. Los más comunes son las cardiopatías congénitas, el sobrepeso y enfermedades del tracto digestivo, pero no en todos los casos se presentan. Es común la atonía muscular generalizada y cierto retraso en el desarrollo mental, aunque la intensidad de estas características es muy variable. Las personas con Down suelen sufrir algunas enfermedades en mayor proporción que el resto de la población, como la leucemia, la diabetes, o el hipotiroidismo.

Su esperanza de vida está entre los 50 y los 60 años pero, puesto que los avances en prevención y medicina general son cada vez mayores, posiblemente los niños nacidos hoy podrían tener una vida más larga.

La discapacidad intelectual es quizá el problema que más tememos los padres, pero en este campo también hay cada vez más programas de apoyo que pueden hacer que estos niños desarrollen sus capacidades. Podemos decir que no existe relación alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona con SD. Es conocido el caso de Pablo Pineda, el primer europeo con síndrome de Down que es licenciado universitario y que habla en la entrevista que encabeza este texto.

El síndrome de Down, aparte de una serie de características físicas propias, que con más o menos detalle todos conocemos, conlleva un retardo intelectual. La importancia del mismo dependerá en buena parte del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar y de la educación que reciba. Hay una gran escala de posibilidades y por supuesto, cuanto más atención y amor se le dedique, mejor se desarrollará.

Desde el profundo respeto a la decisión de los padres, resulta preocupante que el síndrome de Down se considere un problema tan grave, pues muchos de los que lo padecen pueden llegar a tener una vida plena y a desarrollar capacidades sociales e intelectuales que hasta hace poco parecían imposibles para ellos.

Lo cierto es que una noticia así lleva a los padres a enormes preocupaciones por la vida futura de sus hijos, temen por ellos cuando los padres falten, temen las enfermedades asociadas y la discapacidad mental. Los que deciden seguir adelante con el embarazo o reciben la noticia en el nacimiento también se enfrentan a grandes dificultades y temores.

La información puede ser vital cuando nos enfrentamos a una decisión tan importante como detener o continuar un embarazo con el diagnóstico de síndrome de Down.

 
El festival de Granadown abre esta tarde la temporada en la Monumental de Frascuelo PDF Imprimir E-mail
Domingo, 08 de Febrero de 2009 20:48

El festival de Granadown abre esta tarde la temporada en la Monumental de Frascuelo

Cartel de primeras figuras, con despedida de Pepín Liria y presentación del local Alejandro Enríquez Las taquillas estarán abiertas desde las diez de la mañana

13.04.08 - MARÍA D. MARTÍNEZ

Hace doce años la Asociación Síndrome de Down de Granada y el maestro Enrique Ponce emprendían con enorme ilusión la tarea de organizar juntos un festival benéfico que respaldara económicamente la admirable labor llevada a cabo por todos sus profesionales. Pasado todo este tiempo, y con el mismo entusiasmo que al principio, la idea creció en ayudas, el festival en éxitos y prestigio y el futuro de los alumnos en un mejor horizonte de posibilidades y actividades para su enseñanza y plena integración social.

Esta tarde los aficionados granadinos tendrán una nueva oportunidad para ayudar a que Granadown siga sumando. Será a partir de las seis de la tarde, en la Monumental de Frascuelo, en el arranque de la temporada del coso capitalino.

Importante cita con la solidaridad la de este festejo, que ya ha tenido su primer éxito en taquilla a tenor del movimiento registrado desde que salieran a la venta las entradas el pasado día 7. Excelente ambiente que también se espera en lo meteorológico, tal y como confirman las últimas previsiones.

Con el respaldo de una plaza llena y la complicidad del tiempo ya sólo queda que los novillos de Giménez Indarte den rienda suelta a lo mejor de su sangre brava para que los toreros hagan lo propio con su entrega, arte y sentimiento para redondear otra tarde para el recuerdo.

Espectáculo asegurado

Sobre el papel, y en lo referente a los espadas, muchos y variados atractivos. Ni que decir tiene el cartel de que gozan en Granada Enrique Ponce y David Fandila 'El Fandi'. Este último, organizador del evento en los últimos años junto al maestro de Chiva. Cariño que también se ha ganado con creces Manuel Díaz 'El Cordobés' y que seguro se hará especialmente presente para Pepín Liria, cuando se despida en la tarde de hoy de la afición granadino en el año de su retirada del toreo.

Junto a estos maestros los toreros más nuevos del cartel no se quedan cortos a la hora de generar expectación. Y si alguien está en candelero en estas dos últimas semanas ese es el alicantino José María Manzanares tras sus éxitos en la Maestranza de Sevilla. Importante la temporada que se le avecina e importante también la que se espera del último matador del cartel, Daniel Luque, si confirma los valores que atesora.

En el caso del novillero Alejandro Enríquez, la cita será doblemente importante. No sólo por la oportunidad de refrendar la calidad de su toreo sino también porque será su primer paseíllo en la Monumental de Frascuelo.

Recordemos que las taquillas estarán abiertas desde las diez de la mañana, en horario ininterrumpido. La cita es a las seis de la tarde.
 
Cientos de motoristas se reúnen en Alhendín a favor de Granadown PDF Imprimir E-mail
Domingo, 08 de Febrero de 2009 20:45

Cientos de motoristas se reúnen en Alhendín a favor de Granadown



El encuentro solidario, impulsado por el Ayuntamiento, ha recaudado 6.000 euros
Más de 500 motoristas acudieron ayer al II Encuentro Motero Alhendín a favor de Granadown, que contó con actividades, parrillada, sorteos y la presencia del pentacampeón de Europa de Motociclismo, Álvaro Molina.

El Ayuntamiento de Alhendín, organizador del evento, tuvo que suspender hace unas semanas esta concentración, a la que sólo acudieron unas cien personas a causa de la lluvia. En esta ocasión, gracias a los casi 600 moteros inscritos, se han logrado recaudar unos 6.000 euros. El dinero se donará a Granadown y servirá para sufragar algunas de las acciones que desarrolla la asociación, como cursos y talleres.

La jornada, que se celebró en el recinto ferial de Alhendín, comenzó con una ruta por el término municipal, que fue seguida por cientos de curiosos y que estuvo encabezada por el pentacampeón de Europa de Motociclismo, Álvaro Molina. Tras una comida y bebida gratuita, el acto concluyó con la entrega de trofeos.
 
Educar para vencer las propias limitaciones PDF Imprimir E-mail
Domingo, 08 de Febrero de 2009 19:38

Educar para vencer las propias limitaciones

 
El ayuntamiento de Granada es pionero en la contratación de personas con Síndrome de Down PDF Imprimir E-mail
Domingo, 08 de Febrero de 2009 19:29

El Ayuntamiento de Granada es pionero en contratar a discapacitados psíquicos

 
Jovenes y muy capacitados PDF Imprimir E-mail
Domingo, 08 de Febrero de 2009 19:09

Jóvenes y muy capacitados


El Ayuntamiento de Granada es el único organismo que oferta plazas fijas para personas con Síndrome de Down, mientras que Junta o Diputación sólo realizan contratos temporales.
31.01.09 - MAR VALLEJO

ruben_mantenimientoUn cromosoma más, eso es lo que los hace diferentes del resto de las personas. Quienes padecen el Síndrome de Down tienen los mismos sentimientos, ilusiones y metas que cualquier otro ciudadano. Y aunque el panorama laboral para ellos se muestre cada vez más optimista, aún es mucha la distancia que hay que recorrer para igualar las oportunidades de trabajo de este colectivo frente a las que poseen el resto de ciudadanos.

Una asignatura pendiente de toda la sociedad que Izaskun Buelta, una dependienta madrileña con Síndrome de Down, se encargó de recordar al presidente del Gobierno en el último programa de Televisión Española 'Tengo una pregunta para usted'. Esta chica le expresó a Zapatero su deseo de poder trabajar en la administración, y concretamente, le preguntó: «¿Por qué en el Congreso de los Diputados no se ve a ninguna persona con Síndrome de Down trabajando?».

En Granada, salvo el Ayuntamiento de la capital, de momento ninguna administración ofrece plazas fijas a personas con esta discapacidad. Organismos como la Junta de Andalucía o la Diputación, únicamente ofertan puestos de empleo temporal o de prácticas. Algo contra lo que viene luchando, entre otras cosas, la Asociación Síndrome de Down 'Granadown', en su carrera por fomentar la contratación de discapacitados, así como su integración laboral y social.

Actualmente, en esta asociación hay 43 jóvenes y adultos en edad de trabajar, de ellos, 19 ya tienen un empleo, y el resto esperan su oportunidad realizando cursos de formación específicos que les ayude a encontrar un trabajo. De los que ya se encuentran trabajando, ocho lo hacen en el Consistorio granadino, y tres de ellos ya son funcionarios. Los demás son interinos o temporales, pero saben que podrán tener la oportunidad de acceder a una plaza fija en este organismo mediante la próxima convocatoria de concurso-oposición, con pruebas adaptadas especialmente para ellos.

Una situación que, como explica María Matilla, gerente de Granadown, «no se repite en el resto de administraciones, que deberían tomar ejemplo del Ayuntamiento de Granada, pionero en ofertar este tipo de puestos y que pronto cumplirá su tercera convocatoria de oposiciones para colectivos especiales».

Gran porcentaje
Según Matilla, «el porcentaje de adultos y jóvenes que tenemos en proceso de inserción laboral es muy alto, pues supone casi la mitad de todos los que hay en el centro en edad de trabajar». Sin embargo, añade, «si la situación social es difícil para cualquier desempleado, no lo es menos para los discapacitados; pues antes venían las empresas a la asociación para buscar empleados, y ahora ya no quieren contratar porque están despidiendo a gente».

Pero la situación va camino de empeorar, según Matilla. «A los jóvenes que aún se están formando en la asociación, está a punto de unirse una cantera de personas que ha recibido otro tipo de educación debido a los avances y a un mayor conocimiento del Síndrome de Down; son chicos más preparados, que han estudiado en un colegio normal, que se han integrado perfectamente, que se desplazan con autonomía y que apenas necesitan otra formación para encontrar empleo, por lo que dentro de poco habrá, aproximadamente, unas cincuenta personas en la asociación listas para trabajar».

En su opinión, lo que ha hecho el Ayuntamiento «debe servir de ejemplo para otras instituciones, y queremos darle a esta iniciativa la máxima difusión». De momento, uno de los frentes que Granadadown mantiene abiertos es con la Universidad de Granada, «hasta ahora, los chicos sólo han podido hacer prácticas aquí, pero sin ningún tipo de contratación posterior, y creo que en los diferentes departamentos de la UGR hay cientos de puestos que alguien con Síndrome de Down podría ocupar, por lo que pedimos que les abran las puertas a personas con discapacidad», expresa Matilla.

Empresas
Carrefour, Caja Rural, CajaGranada o Alsina Graells, entre otras, son las empresas que en Granada tienen contratadas a personas con Síndrome de Down de forma temporal, indefinida o en prácticas. «Todos los empresarios que ha trabajado con nosotros se muestran muy satisfechos, y desde la asociación intentamos que sus opiniones lleguen hasta los oídos de otros empresarios, para que se difunda nuestra labor y para que ellos mismos estén seguros de dar el paso de contratar a discapacitados», afirma Matilla.
Por ley, todas las empresas con más de cincuenta trabajadores están obligadas a que un dos por ciento de la plantilla sean personas discapacitadas. Pero esto, casi nunca se hace realidad: «Muchas entidades no suelen cumplir con la legalidad y la sanción es irrisoria. Por número de trabajadores, la Administración es la que está más obligada a contratar a personas con alguna minusvalía, y salvo el Ayuntamiento, ninguna prevé la creación de plazas fijas para colectivos como el del Síndrome de Down», concluye Matilla.

Preparación
Mientras les llega la oportunidad de trabajar, en Granadown hay 24 personas que se reparten entre un curso de Formación Profesional de Serigrafía, y otro propio de la asociación de Auxiliar de Tareas Administrativas. Se preparan para que el día de mañana puedan acceder más fácilmente a un empleo.

Cuando lo encuentren, les espera un proceso de adaptación. «Comienzan de prácticas, y si transcurrido ese periodo, la empresa y el trabajador están satisfechos, se procede a la contratación. El trabajador se incorpora entonces a la empresa con un preparador laboral, que le enseña habilidades en el trabajo, y cómo relacionarse con sus compañeros. Esta figura no desaparece, sino que realiza un seguimiento del chico y se muestra a disposición del empresario, para cualquier cosa que necesite», afirma Matilla.

 
Jóvenes con síndrome de Down pasarán a formar parte de la plantilla de la Excma. Diputación de Granada PDF Imprimir E-mail
Jueves, 05 de Febrero de 2009 21:39

La Diputación de Granada contratará a dos personas con síndrome de Down

Realizarán labores de ordenanzas con un contrato laboral de un año de duración, contratación que será posible gracias a un acuerdo firmado entre la administración y DOWN GRANADA.

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Las dos personas a contratar ya realizaron el pasado año prácticas durante seis meses en diferentes puestos de la administración local en virtud de un convenio firmado con la asociación.

Transcurrido ese periodo, la presidenta de DOWN GRANADA, Pilar López, y el presidente de la Diputación, Antonio Martínez, se sentaron de nuevo a negociar, valoraron el trabajo desarrollado por los jóvenes y decidieron contratar a estas dos personas.

Para la asociación, eso demuestra que, gracias al Empleo con Apoyo, las personas con trisomía 21 son capaces de integrarse laboral y socialmente como cualquier ciudadano más.

En su comunicado, DOWN GRANADA señala que se sienten "satisfechos de ver como tanto empresas privadas como organismos públicos apoyan nuestro trabajo y dan a las personas con síndrome de Down de Granada y Provincia la oportunidad de acceder al mercado laboral ordinario".

Además, hace apenas unas semanas era el Ayuntamiento de la Zubia (Granada) quien ofrecía a Juanjo Calvo, un joven de 20 años con síndrome de Down y recién terminada la ESO , la oportunidad de hacer prácticas en sus instalaciones.

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Tres jóvenes con trisomía 21 protagonizan un especial del Canal 21 de Granada PDF Imprimir E-mail
Jueves, 05 de Febrero de 2009 21:24

Tres jóvenes con trisomía 21 protagonizan un especial del Canal 21 de Granada

Rubén, Javi y Ana, tres jóvenes con síndrome de Down fueron, durante un día, protagonistas de una historia de cámaras, focos y micrófonos, historia rodada en sus puestos de trabajo para dar a conocer al gran público su labor diaria.

Ana María (Foto: Canal 21 La Opinión) La historia de Ana María es equiparable a la de decenas o cientos de miles de jóvenes españoles que, hartos del trabajo precario y de inseguridad laboral, optan por probar suerte en las sufridas oposiciones para lograr un puesto como funcionario.
 
líneas estratégicas y filosóficas que sustentarán el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down PDF Imprimir E-mail
Jueves, 05 de Febrero de 2009 20:34
{xtypo_info}Ofrecer a las personas con síndrome de Down toda una manera de entender y aprovechar su vida{/xtypop_info}

Presentamos aquí las líneas estratégicas y filosóficas que sustentarán el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, donde valores como autonomía y familia se tornarán esenciales.

El II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down “Granada 2010”, continuación del de Buenos Aires de 2007 y -junto con él- comienzo de lo que esperamos sea una serie periódica e indefinida de encuentros, se celebra con el propósito de elaborar y difundir toda una filosofía de vida para las personas con síndrome de Down, un modo de vivir coherente y suficiente, que además sea propio de la cultura iberoamericana.

Conceptos en elaboración, porque no queremos llegar a él con las ideas fijadas y las decisiones tomadas, sino que esperamos que sea el propio congreso quien las debata, las dictamine y establezca, acordando los proyectos y programas de acción que interesen al colectivo.

Ideas que esperamos que no queden recluidas en las salas de conferencias ni tampoco en las publicaciones que resulten del Congreso, sino que necesitamos que trasciendan y lleguen al conocimiento, a la voluntad y a la práctica de cada país iberoamericano, cada asociación y cada persona con síndrome de Down y sus familias.

star Filosofía de vida

Y queremos que esas ideas y proyectos constituyan una completa filosofía de vida y no una mera yuxtaposición más o menos anecdótica y oportuna de asuntos novedosos o llamativos. Queremos formar y ofrecer a las personas con síndrome de Down y sus familias toda una manera de entender, afrontar y aprovechar su vida. Y de disfrutarla; como tienen derecho y como se merecen, en su calidad de personas plenas y de ciudadanos enteramente válidos y capaces.

No queremos fraccionarlos en personas que estudian o personas que trabajan, por ejemplo; porque no es que trabajen o estudien porque tienen derecho a ello, ni siquiera para demostrar que pueden hacerlo; sino porque es lo que hacen o quisieron hacer sus padres y sus hermanos, porque son y deben ser miembros activos de su comunidad y hacer lo que hacen sus conciudadanos.

Y queremos proponerles un esquema de vida equilibrado, adecuado a sus necesidades y a sus capacidades y a las de su familia; pleno de ambiciones posibles y de esperanzas realizables, pero también de responsabilidad y autoexigencia.

Y una de esas ambiciones debe ser la de que la ayuda que prestemos a las personas con síndrome de Down desde la sociedad, desde las asociaciones y desde sus familias sea la suficiente, y no más. No queremos ordenar, predeterminar, condicionar, analizar, vigilar y resolver todos los aspectos de su vida. Porque los padres no disponemos de medios para hacer tal cosa, y los entornos socio-económicos en que vivimos, tampoco, y porque, si pudiéramos, por respeto a las personas con discapacidad y a sus deseos y a sus decisiones, no deberíamos. No pensamos que haya un umbral mínimo, ni económico, ni técnico, ni médico, que resulte imprescindible alcanzar para que una persona con síndrome de Down pueda vivir una vida plenamente integrada; si fuera así, casi toda la humanidad quedaría por debajo de él.

Pensamos que la integración de una persona con síndrome de Down no es tanto la reivindicación de derechos abstractos y metas idealizadas como la posibilidad de compartir el destino de los suyos, mejor o peor, pero el mismo.

star La familia como valor

Y, por último, buscamos un espacio común, propio y específico de los países iberoamericanos. Porque estamos convencidos de que, en este asunto, compartimos un valor cultural que es absolutamente determinante para todo ese planteamiento expuesto: nuestro concepto de la familia.

No dejaremos a nuestros hijos al cuidado del Estado ni de ninguna institución; no queremos para ellos un destino especial, ni siquiera creyendo que sería mejor que el que deja en el seno de su familia. Creemos que las personas con síndrome de Down tienen el derecho pero también el deber de adquirir la cultura de su familia y de su comunidad, y vivir conforme a esa cultura y a los recursos ordinarios de su comunidad. Y que toda su (re)habilitación, su educación, su formación socio-laboral, su integración ciudadana y su acceso a una vida independiente debe hacerse desde esa cultura, y bajo el impulso, la protección y la lucha de sus familias y las asociaciones en que se integran. Y no pensamos que esa concepción integradora, algo intervencionista, protectora e impulsora que damos a la familia en la cultura iberoamericana, sea común a todo el Planeta.

El Congreso no podrá –evidentemente- tratar todos los asuntos que interesan a una persona con síndrome de Down, pero abordará todos los que exponga desde esa concepción unitaria.

Hablaremos de la educación de la persona con síndrome de Down, entendida la educación como una auténtica escuela de vida, como el intento global y permanente de llevarla a la cultura de su familia y su comunidad y mantenerla en ella como protagonista. Hablaremos de la manera de impulsarles a adoptar sus propias decisiones y de obligar si es preciso a sus padres a que las respeten. Hablaremos de su formación profesional y laboral, pero, al igual que con el resto de las personas, entendida como instrumento de normalización, de autonomía y de independencia vital, si es posible en su propia vivienda y en el seno de la familia que ellos mismos creen.

Y todo ello desde la ayuda también permanente, la que nos corresponde prestar a las familias y a las asociaciones, y la que reclamaremos del Estado y de la sociedad en su conjunto. Ayuda a la educación, al trabajo y a la vida toda. Una ayuda que será permanente, pero que, con el tiempo y con los logros que alcance cada persona, tenderá a ser discreta, distante, vigilante en la distancia, casi inapreciable para quien la recibe; de manera que no impida sino que fomente en la persona con síndrome de Down ser y sentirse protagonista de su propia vida.

Y nos esforzaremos también por conocer, prevenir y preparar el futuro que les espera. Porque en este punto se encuentran en el albor de una rigurosa novedad: por primera vez en la Historia, las personas con síndrome de Down tienen la efectiva oportunidad, que están aprovechando ya, de llevar una vida propia y de que además y gracias a ello sea seguramente una vida más longeva y más sana. De modo que, por primera vez, se hace necesario prevenir su vejez y las situaciones de dependencia a que el natural deterioro psíquico-físico las conducirá.

star Movimiento asociativo

Por último, tendremos la ocasión de adoptar las decisiones adecuadas respecto al conjunto del movimiento asociativo en el ámbito iberoamericano. Porque nos incumbe, colectivamente, la obligación de conocer y de aplicar los derechos universales que corresponden a las personas con síndrome de Down, singularmente, los recogidos en la Convención Internacional de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Pero además y sobre todo, debemos encontrar la manera especial de hacer todo eso en el ámbito de los países iberoamericanos. Creemos que estamos en condiciones de diseñar y ejecutar programas operativos propios de ese entorno nuestro, adaptados a nuestra cultura común y válidos para cada país.

Y, para hacer eso, necesitamos poner en marcha la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down; consolidando y haciendo fecundo el embrión y el primer paso que ya dimos en Buenos Aires, en 2007.

Una federación que será la encargada de autorizar las conclusiones de este Congreso, de procurar la difusión y la aplicación de las mismas, de establecer las bases de los referidos programas operativos iberoamericanos, de favorecer la colaboración continua, inter congresual, entre todas las asociaciones e instituciones federadas, y, sobre todo, de asegurar la celebración periódica de los futuros congresos, de los que será promotora y garante.

 
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