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Evolución del concepto de persona con discapacidad PDF Imprimir E-mail
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Evolución del concepto de persona con discapacidad


Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down.

Al repasar históricamente los distintos estadios del proceso de atención en Cataluña a las personas con discapacidad -incluyendo el síndrome de Down-, se observa que, en lugar de haberse producido una evolución homogénea, las actitudes sociales y los comportamientos profesionales transformadores han convivido y conviven con praxis anacrónicas.

Así, cuando se analizan estos estadios, debemos relativizar, por desgracia, el aspecto cuantitativo de su aplicación y centrarnos en la conformación cualitativa que representan.

Podríamos decir, a la manera de Raimon Poannikar, que la perspectiva que abordaremos ala describir el proceso de atención a las personas con discapacidad (PD), nos conduce a describir, no unos estadios cronológicos, sino unos estadios "kairológicos", en el sentido de que focalizamos sus cualidades y no la extensión con que se aplican.

Un primer estadio que los especialistas y los estudiosos denominamos asilar tiene como finalidad descargar a la familia, proteger a la PD de la sociedad y proteger al mismo tiempo a la sociedad de la PD. Como resultado, los niños, adolescentes o adultos con discapacidad, cuando no se quedan escondidos en casa de sus padres, lo hacen en instituciones cerradas (asilos o manicomios), en las que se les pone indiscriminadamente junto a enfermos mentales de todas las edades, lo que hace que se vuelvan, tarde o temprano, plurideficientes, es decir, pacientes crónicos.

Un segundo estadio es el psiquiátrico, en el que se dan los mismos principios que en el estadio asilar, pero se inicia cierta "especialización": las PD permanecen en instituciones cerradas donde les trata, por una parte, un psiquiatra como único especialista y, por otra, unos celadores que a menudo tienen una formación profesional precaria, cuando no nula.

Un tercer estadio es el multiprofesional : las PD son atendidas en centros abiertos -pero aislados de la sociedad-, especializados según el tipo y el grado de las deficiencias que tratan. Aunque la intervención ya es en algunos casos de orden multiprofesional, pocas veces es de índole interdisciplinaria, y el modelo médico sigue siendo el patrón indiscutible.

Finalmente, un cuarto estadio es el interdisciplinario. Además del psiquiatra, hay otros especialistas médicos a los que se suman profesionales procedentes de otros campos.

A diferencia de lo que sucede en el estadio multiprofesional, todos los profesionales intervienen en igualdad de condiciones. Este estadio se caracteriza también porque da un impulso a la prevención y a la atención temprana.

El concepto de interdisciplinariedad y su praxis implican y exigen la participación activa de los padres y de otros familiares, tanto en la evaluación de las necesidades del sujeto (educativas, laborales y sociales) como en las acciones terapéuticas y, y sobre todo, en las actuaciones que en lo sucesivo se encaminen preferentemente a conseguir objetivos de tipo educativo y social, que habrá que personalizar en cada caso teniendo en cuenta las capacidades de la persona y las características de su entorno familiar y social.

El estadio interdisciplinario se corresponde con el reconocimiento formal de la PD como ciudadano o ciudadana, como sujeto de derechos y deberes, y con la proclamación legal de los principios de normalización y de sectorización de los servicios y de la integración social (escolar, laboral y comunitaria), dejando de considerar a la PD como un simple objeto de tratamientos o de asistencia.

Ahora bien, a un nuevo estadio, que podríamos situar en el presente -aunque fuera sólo un presente deseable-, sólo llegaremos cuando este reconocimiento formal que mencionábamos se convierta en un reconocimiento real. Por lo tanto, parece indispensable reflexionar sobre las actitudes personales y sociales que son necesarias para intentar comprender la situación humana y social de las PD, sus problemas y las relaciones que mantienen o que no mantienen con su entorno.

Tenemos que admitir que las PD tienen cosas importantes que decirnos que van más allá de la expresión de sus necesidades más inmediatas. En definitiva, las PD pueden comunicarse con su entorno y, en este sentido, lo que hay que cuestionar es la habilidad de la sociedad -o, si se prefiere, del entorno social- para aceptar y entender su capacidad de comunicación y la forma en que se produce. Naturalmente, una operación de este tipo no se puede realizar por motivos puramente sentimentales: el destino de nuestra cultura depende, en gran medida, de nuestra habilidad para reconocerlo.

Hoy día, la tendencia imperante es resolver los problemas de las PD a través de su integración social, y esto también plantea problemas: hay que evitar el peligro de crear un nuevo papel en la sociedad para estas personas y tener presente que la integración social de la PD es un proceso dinámico y no una forma determinada de vivir.

Es un proceso en el que debe tener lugar, no sólo la comunicación física y funcional, sino también la social, con la exigencia que implica la participación activa de la persona en la vida comunitaria, sin otro límite que sus propias capacidades.

Por consiguiente, el hombre y la mujer con discapacidad, como cualquier otra persona, deben encontrarse en una situación que les permita participar, según sus posibilidades y de la manera más amplia posible, en la toma de decisiones sobre su vida y su entorno social. El proceso de integración social no se basa únicamente en la cuestión de la transformación y la mejora de los servicios, ni en la de los programas que en ellos se desarrollan, sino en cambios en un nivel mucho más profundo, cambios relacionados con la escala de valores sociales e incluso con los juicios éticos.

El salto de la segregación a las prácticas integradoras implica la modificación de algunas actitudes fundamentales hacia las PD. Así, hay que desterrar los criterios profesionales que consideran a las PD como casos que son objeto de asistencia, tratamiento, rehabilitación y derivación, procesos que con frecuencia "parece que están más dirigidos a dar trabajo a algunos especialistas que a cubrir las necesidades reales del paciente, y nunca mejor dicho, ya que de esta forma puede adquirir la categoría de paciente crónico, en el sentido etimológico de ambos términos".

A partir de los años sesenta, en los países más desarrollados de nuestro entorno se proclaman leyes y se desarrolla la normativa que da origen a un cambio radical en relación con las PD: éstas ya no son atendidas sólo por su déficit, deficiencia o minusválía -ya sea de orden físico, psíquico o sensorial-, sino también porque son ciudadanos y ciudadanas con los mismos derechos y deberes que cualquier otro.

Un ejemplo claro de este cambio es el caso británico, que influyó fuertemente en las medidas que la administración educativa catalana adoptó a lo largo de los años ochenta. Debemos congratularnos de ese cambio, que hay que agradecer a la comisión constituida el año 1974 bajo la presidencia de la Hble. Sra. Mary Warnok. En el informe Warnok, además del principio de normalización de los servicios, está presente el principio de normalización de los comportamientos y hábitos sociales de las PD; como consecuencia lógica de este último criterio, dicho informe contiene los principios de integración escolar y de personalización de la enseñanza.

En resumen, el informe fue la base de la aparición de un nuevo concepto: el de los alumnos con necesidades educativas especiales. Sin embargo, la implantación de este nuevo concepto plantea dificultades y queda claro que su originalidad, "el sentido de su contenido", tan sólo se ha sondeado tímidamente, por decirlo sin ambages. Hay actitudes y comportamientos cotidianos en la vida escolar que así lo demuestran y se podría decir que, si bien se ha cambiado de calzado, los caminos que se recorren siguen siendo los mismos.

El giro que supone hablar de alumnos y no de pacientes, es decir, reconocer que la educación es un derecho del que nadie está excluido, en lugar de seguir tratando o asistiendo a deficientes, imbuye al profesional de la educación el deber de responder a las necesidades educativas de los alumnos. Implica un cambio radical en las actitudes y comportamientos de la comunidad educativa; alumnos especialistas, maestros, padres y profesores.

Cabe observar que la diversidad pasa de ser tratada a ser asumida por la escuela y la comunidad. Y pasar de tratar al paciente a educar al alumno también exige devolverles su responsabilidad como profesionales de la educación a los maestros de primaria y a los profesores de secundaria, tanto a los que trabajan en las escuelas ordinarias como a los que lo hacen en el ámbito de la educación especial.

Ellos y ellas son los que en un primer momento han de saber detectar e identificar las necesidades educativas especiales del alumnado, adaptándose metodológicamente a fin de armonizar los objetivos generales de la educación y los currículos escolares con las necesidades del grupo y de cada sujeto. Es evidente que este o esta profesional de la educación a quien tanto pedimos necesitará una formación pedagógica básica muy cualificada, así como una actualización permanente en las nuevas tecnologías educativas.

Un concepto de la integración centrado únicamente en los recursos supuestamente necesarios deja fuera de lugar un análisis del proceso integrador basado en las raíces sociales de la discapacidad, ignorando al mismo tiempo el hecho de que la educación inclusiva exige una reconsideración profunda del complejo combinado que forman la pedagogía, el vitae, la organización escolar y la ideología como componentes del sistema escolar de un país.

Una de las conclusiones del mencionado informe Warnok proclama que "hay que establecer de una vez por todas que cualquier recurso de educación especial, sea cual sea, se ha de considerar como un recurso adicional o complementario de los recursos ordinarios, y no como un recurso alternativo y separado, como se lo consideraba hasta ahora".

En Cataluña, el Decreto 117/1984, que sigue esta orientación, define la educación especial como "todos aquellos medios de orden personal , técnico y material que se pone a disposición de los diferentes niveles educativos del sistema escolar ordinario para que éste dé pleno cumplimiento al derecho de estos ciudadanos y ciudadanas a la educación", una definición que comparto incondicionalmente desde la convicción de que los centros de educación especial se han de sectorizar y reconvertir en centros de recursos de la escuela ordinaria, con vistas a que ésta pueda acoger el máximo de alumnos con necesidades educativas especiales.

Un quinto estadio lo conforma el nuevo concepto de retardo mental definido por la Asociación Americana de Retardo Mental: " El retardo mental no es algo que puedes tener, como se tienen o no los ojos de un color determinado, o un corazón enfermo, sino que es algo que caracteriza tu forma de ser, como ser gordo o delgado. No es un trastorno médico ni mental.

El retardo mental es una situación o manera de funcionar que se inicia durante la infancia y que viene caracterizada por una limitación tanto de la inteligencia como de la habilidad de adaptación. El retardo mental refleja la contradicción existente entre las capacidades individuales y las estructuras y las expectativas del entorno".

Sería pues deseable que, con el esfuerzo de todos los equipos y el impulso necesario de la administración, se llegara a cubrir el territorio nacional con una red de servicios debidamente coordinada y que, sobre todo, se pudiera comprobar si somos capaces, todos juntos, de alcanzar el objetivo por el que trabajamos: que el niño, el adolescente y el adulto con discapacidad sean los sujetos de la acción, impidiendo por tanto que se conviertan en objetos de rechazo o derivación.

En este sentido, los centros de educación especial, debidamente sectorizados reconvertidos en centros de recursos de la escuela ordinaria, constituyen uno de los elementos básicos y son el "refugio" desde donde continuar, en el momento oportuno para cada caso, la ascensión a la cima.

Lo escribimos desde el mismo convencimiento que hizo afirmar a Deligny que "los niños difíciles son para una sociedad lo que un tronco verde es para una estufa de madera. Si la estufa no tira, el tronco echa humo y los expertos se precipitan a examinarlo, a cuestionar su grado de humedad y otros detalles científicos que expliquen unas burbujas, una espuma y unos silbidos que ni siquiera se habrían notado si la chimenea hubiera estado bien orientada".

 

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