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Entrevista a Pilar López PDF Imprimir E-mail
JMRojas: Pilar, háblamos un poco del desarrollo de la Asociación GRANADOWN

Pilar López: GRANADOWN nació hace quince años porque un grupo de familias nos encontramos ante el problema de que no había ningún colectivo específico que representará al ámbito específico del síndrome de Dowm. Empezamos a movernos por toda España, viajando hasta Cantabria donde encontramos una Fundación de síndrome de Down que nos apoyó y guió en nuestros principios.

PL: Con el paso del tiempo se nos unieron varias familias más, convocando ya asambleas oficiales y creando unos estatutos. Así comenzamos a reunirnos en un local de mi familia hasta llegar poco a poco a desplazarnos a nuestra magnífico centro actual en la calle Perete. Éste cuenta con unas instalaciones maravillosas que van desde una piscina hasta un taller de serigrafía. Pretendemos que sea lugar que sirva para apoyar a estas personas con el fin de que puedean desarrollarse plenamente en la sociedad.

JMR: ¿Qué falsos mitos sobre las personas con síndrome de Down hay que derribar?

PL: No son enfermos, son algo diferentes,ya que nacen con una alteración congénita. Bien es cierto que hay algunas patologías que se pueden asoaciar más a estas personas, como el hipertoriodismo o algunos tipos de malformaciones cardiacas. Pero hay que tener claro, que aplicando un protocolo de salud específico, que las patologías se pueden detectar pronto y tratarlas. JMR: ¿Recibís algún tipo de subvenciones?

PL: Recibimos subvenciones, porque nos presentamos a todo tipo de convocatorias que hay, recibiendo a veces respuestas y otras no. Lo más importante es que queremos crear conciertos con las entidades, para tener una asociación más fuerte que sepa desde principio de año una ídea del presupuesto que va a tener, ya que es muy duro comenzar una etapa de trabajo sin saber si podremos sacar adelante todos los proyectos planteados.

PL: Cada vez nos respladan más las instituciones y la sociedad granadina en nuestra posición de integración, pero debemos cerrar estos conciertos pronto para trabajar con más seguridad. Esta seguridad nos permitirá, por ejemplo, ampliar los fondos de ayuda a familias que no pueden colaborar económicamente con la asociación y que, actualmente recibimos con la misma disposición y empeño.

JMR: ¿De dónde nace vuestra apuesta por los festivales taurinos y la figura del El Fandi?
El torero fandi

PL: La iniciativa surgió hace ya 10 años. Una socia, la secretaría actual de la asociación, Laura Sola, estaba relacionada con el mundo de los toreros y especialmente con el valenciano Enrique Ponce. A través de él y la Plaza de Toros de Granada comenzó a gestionarse el festival.

PL: El Fandi que empezó a asistir de novillero al evento , sigue asistiendo como figura del toreo y estandarte de GRANADOWN, apoyándonos con su presencia.

JMR: ¿Cómo desarrolláis vuestras actividades en el crecimento del niño?

PL: Atendemos a la persona desde el nacimiento hasta la edad adulta. Nuestra filosofía es que la personas con síndrome de Down se desenvuelvan en conceptos normalmente normalizados. Para conseguir esto, nosotros le damos apoyo en base a una serie de actividades.

PL: Lo primero que hacemos cuando nace un niño con síndrome de Down , es acercamos a los padres dándole un un folleto informativo y apoyándoles en un momento que es doloroso ya que mucha gente no conoce este fenómeno o han tenido relación con personas adultas que lo han sufrido y ni mucho menos han llevado una vida con tantas oportunidades como la que hay en la actualidad. Este apoyo es fundamental.

PL: Rápidamente, estos niños van a la asociación, se les hace una valoración psicomotriz y se integran en un programa, “ Atención temprana”, con una parte de fisitoterapía y otra de desarrollo cognitivo.

PL: Durante todos estos procesos y actividades pedimos a las familias que se impliquen, que hablen entre ellas, ya sea en nuestros grupos de ayuda mútua o por propia iniciativa. Unos pueden colaborar con otros en distintas situaciones que hayan superado previamente o vivir diferentes casos a la vez. La comunicación entre asociación y familias es esencial para el desarrolo positivo del niño.

PL: De ahí pasan a las escuelas infantiles normalizadas, y lo que hacemos es dar el apoyo que en la escuela no tienen. Hace doce años publicamos un metodo de lectura global “ Me gusta leer” que va muy bien a los niños con síndrome de Down ya que los rodea de su mundo más cercano, más allá de un mundo meramente silábico. Este método se ha informatizado y complementado con muchas más actividades que ponen en sus manos herramientas como los ordenadores e internet.

PL: Otro tipo de problemas son auditivos y del lenguaje a los que respondemos con un taller de Logopedia. pilarlopez.jpg

PL: Ya en la edad adulta desarrollamos programas de formación de habilidades sociales y talleres de formación para el empleo.

PL: Al llegar al empleo , trabajamos un modelo empleo con apoyo, donde buscamos empresas normalizadas en las que haya un puesto adecuado para el joven o la joven con síndrome de Down. Allí un mediador laboral los acompaña durante un período inicial para observar el modo de interacción bidireccional entre el joven y sus compañeros, evitando sobreprotección y orientándolo en su nuevo trabajo. En la actualidad tenemos 17 jóvenes trabajando en empresas como Carrefour, CajaGranada, Alsinas Graells, Caja Rural...

JMR: ¿Qué posición toma la ciudad y la sociedad granadina en el tema del síndrome de Down?

PL: Me da un poco de fatiga decirlo, pero Granada ha sido pionera en la creación que de un centro con tantos servicios a la disposición de las personas con síndrome de Down. Mira que decimos que somos cerrados, pero desde el nacimiento de mi hijo hasta sus 17 años de hoy cada vez hay una apertura más de mente en la sociedad en general.

PL: Aspectos como la integración escolar que hace unos años eran tema de resquemor, hoy no se discuten.

JMR: Muchas gracias por todo Pilar

PL: Me gustaría dar un mensaje, yo creo que todavía nos queda un escalón más que admitir , sobre todo por parte de los padres de las personas con síndrome de Down. Nos cuesta ver a nuestros hijos independizarse y con una pareja, pero su independecia es tan necesaria como la del resto de los jóvenes. Si no apostamos por ello, jamás la lograran y seguiremos cayendo en la sobreprotección. Es por esto que, junto a la Universidad de Murcia, hemos comenzado a desarrollar un programa para alcanzar estas metas.

PL: Espero poder comentarte los resultados en un futuro
 

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